今天是世界孤獨(dú)癥日,昨天專門請(qǐng)假一天去參加了孤獨(dú)癥日的活動(dòng),來(lái)了好多大大小小的朋友。
我看到其中一個(gè)成年男生還是媽媽陪著來(lái)的,媽媽大概已經(jīng)四五十歲了吧,那個(gè)男生看起來(lái)也挺正常的,但是我們活動(dòng)就是為了鼓勵(lì)這些人嘛就可能會(huì)有單獨(dú)行動(dòng)的時(shí)候,那個(gè)男生真的跟幼兒園小朋友一樣一步不肯離開媽媽身邊,其他人的話也聽不進(jìn)去,后來(lái)讓他們單獨(dú)相處了大概十分鐘男生終于接受了我們的邀請(qǐng)。
后來(lái)我是去和她媽媽聊了聊這個(gè)男生,她媽媽說(shuō)因?yàn)閮鹤拥墓陋?dú)癥,她其實(shí)非常焦慮尤其是年紀(jì)這么大了不可能一輩子留在兒子身邊的,現(xiàn)在他兒子甚至連動(dòng)手穿衣服這件事都需要她熱情的鼓勵(lì),這個(gè)男生也有盡最大的努力去配合他的媽媽,但他并不能真正的理解他的媽媽為什么如此的恐慌和悲傷。對(duì)于孤獨(dú)癥患者的家庭來(lái)說(shuō),他們的悲傷其實(shí)并不相同。
養(yǎng)育孤獨(dú)癥患者其實(shí)是一個(gè)非常艱辛的過(guò)程。雖然他們一部分人表現(xiàn)出了相較與正常人更加卓越的天賦,比如音樂、繪畫、計(jì)算等等,但是更多人還是不具備生活自理能力的普通人,需要極大的耐心去陪伴和照顧他們,康復(fù)訓(xùn)練的費(fèi)用花銷也很大。孤獨(dú)癥患者的父母患抑郁焦慮癥的概率非常大,給予他們最大的壓力的就是在他們離開人世之后他們的孩子能不能夠具備自理生活能力,他們的守護(hù)只有他們還在世的時(shí)候。就跟我現(xiàn)在遇到的這對(duì)母子一樣。
社會(huì)系統(tǒng)對(duì)于孤獨(dú)癥群體的支持非常重要,已知我國(guó)孤獨(dú)癥患者有1000萬(wàn),孤獨(dú)癥兒童有300萬(wàn)。對(duì)于我們普通人來(lái)說(shuō)我們對(duì)孤獨(dú)癥患者的包容、理解、關(guān)注,包括在遇見他們的時(shí)候不吝色于我們獻(xiàn)出的每一份善意,都能夠成為支持他們和他們家庭的力量。 |